Ludoteca

E’ difficile raccontare a chi non lo ha mai vissuto cos’è lo spazio della ludoteca AIL. Non ci sono gonfiabili e palline come ci si potrebbe immaginare, è un ex sala d’attesa o meglio forse un qualcosa di più simile ad un ripostiglio in cui sono stati messi dei tavolini, delle sedioline a dimensione di bambino e tutto ciò che può essere trasformato con la fantasia.

Non è uno spazio fisico è uno spazio mentale, un luogo dove i bambini sono accolti all’ingresso del DH per poter fare ciò che sanno fare meglio…Giocare!

Quel piccolissimo ritaglio di mura diviene allora un mondo colorato in cui pensieri, fantasie, sogni… ma anche angosce e paure prendono forma tramite i colori, le tempere, la plastilina, le costruzioni, gli animali o le pentoline.

In quello spazio non c’è solo il corpo attaccato dalla malattia ma anche una mente, emozioni, sentimenti che sono in continua evoluzione e che hanno, ancora tanto bisogno di esprimersi e svilupparsi.

Bambini e ragazzi così riescono a raccontarsi in un luogo, l’ospedale, in cui solitamente non viene chiesto il loro parere. La ludoteca diviene un luogo che “costringe” gli adulti, genitori, medici ed infermieri a vederli come bambini e ragazzi e non solo come pazienti. Le madri si ritrovano a giocare con i bimbi e lasciare che l’ansia della malattia possa essere esplorata e trasformata e non solo riversata in fiumi di parole preoccupate. Spesso i medici si vedono arrivare, in stanza per la visita, bambini che portano con sé un giocattolo, una creazione, un disegno con il quale stavano giocando in ludoteca; oggetti che li rassicurano dalla angoscia e la paura per ciò che il medico dirà sulla loro malattia, ma soprattutto dalla reazione di chi si prende cura di loro, i genitori.

In un Dh-Oncoemeatologico pediatrico diviene indispensabile poter contare sul sostegno di figure professionali o volontari, come quelli dell’AIL, pronti ad accogliere ed ascoltare l’intero nucleo familiare.

Grazie al loro sguardo attento, la sensibilità e la formazione quel piccolo angolo diviene la stanza dei giochi dove tutti si sentono più rilassati e accolti, dove i bimbi implorano i genitori per farli rimanere qualche minuto in più per terminare le loro creazioni, dove le mamme si scambiano ricette o idee creative su come trascorrere i lunghi pomeriggi in casa con i figli che non possono uscire, dove medici, l’infermiera e volontari terminate tutte le visite, si permettono di condividere anche le loro emozioni vissute nelle giornata trascorsa …la LUDOTECA AIL diventa, così, lo “spazio” dove ci si sente un po’ a casa!

 

Elvira Tulimieri

Psicologa resp. progetto Ludoteca AIL

Dal sito dell’Ail:

Le notizie qui riportate sono relative alla chemioterapia dei tumori ematologici.
I principi generali sono comunque validi per tutte le neoplasie.

CHE COS'È LA CHEMIOTERAPIA E COME FUNZIONA

La chemioterapia è un trattamento terapeutico basato sulla somministrazione di farmaci, (antiblastici o citotossici), che hanno la capacità di interferire con la crescita delle cellule tumorali.
Tali farmaci agiscono con meccanismi diversi e spesso vengono associati tra di loro per poter ottenere un effetto maggiore nell’arrestare la crescita del tumore.
Hanno infatti la capacità di distruggere tutte le cellule che si riproducono assai velocemente.
Le prime ad essere colpite sono dunque le cellule tumorali. Non sono però le uniche.
Ci sono molte cellule nei tessuti normali che si riproducono altrettanto velocemente (capelli, peli, mucose, cellule del sangue) e che risentono dell’azione di questi farmaci.
Nei sistemi cellulari sani, però, la capacità di recupero è molto alta.

GLI EFFETTI COLLATERALI DELLA CHEMIOTERAPIA E COME AFFRONTARLI

Gli effetti collaterali della chemioterapia sono legati a diversi fattori:

  • tipologia di farmaco
  • dosaggio del farmaco
  • via e durata di somministrazione del farmaco
  • condizioni fisiche del paziente.

Questo spiega come mai la comparsa degli effetti collaterali, la loro entità e durata sono molto variabili e non necessariamente debilitanti.

NAUSEA E VOMITO
Tra i più comuni effetti collaterali della chemioterapia ci sono nausea e vomito.
La chemioterapia favorisce, infatti, il rilascio di sostanze che stimolano un centro cerebrale responsabile di entrambi.

Molti i farmaci in grado di contrastare e di ridurre l’entità di questo disturbo.

Questi farmaci vengono abitualmente somministrati per via endovenosa prima della chemioterapia, ma possono essere anche assunti per bocca o tramite una iniezione intramuscolare e sottocutanea nei giorni successivi.

In caso di nausea e vomito:

  • respirare lentamente
  • consumare pasti frequenti, leggeri e non abbondanti
  • evitare dolci, fritti e cibi grassi
  • mangiare cibi freddi o a temperatura ambiente per evitare i cattivi odori della cucina
  • mangiare cibi secchi (biscotti, toast, cracker), in caso di nausea mattutina, prima di alzarsi dal letto
  • indossare indumenti larghi in vita.

ALOPECIA
L’alopecia, cioè la caduta parziale o totale dei capelli, è spesso causa di grave turbamento psicologico per il bambino che deve sottoporsi alla chemioterapia.

Non esistono mezzi efficaci in grado di annullare questo effetto.
Ci sono però delle “cuffie refrigerate”, da indossare al momento della terapia, che sono in grado di rallentare il flusso di sangue ai vasi del cuoio capelluto e quindi di ridurre la caduta dei capelli.

CHEMIOTERAPIA: QUALITÀ DELLA VITA

LA DIETA
Durante il periodo della chemioterapia l’alimentazione dovrà essere il più possibile varia e contenere un’adeguata quantità di calorie, per evitare la perdita di peso.
La dieta dovrà essere bilanciata, dovrà prevedere ogni settimana tutti gli alimenti fondamentali (pane e farinacei, carne, pesce, frutta, verdura, formaggi e uova).
Il bambino dovrà assumere un’adeguata quantità di liquidi per agevolare l’eliminazione con le urine dei farmaci o dell’acido urico, che si forma dalla distruzione delle cellule, o per prevenire effetti tossici di alcuni farmaci su reni e vescica.

L’INTERAZIONE CON ALTRI FARMACI
In linea generale è possibile prendere altri farmaci durante la chemioterapia.
E’ fondamentale però segnalarne al medico l’assunzione, anche nel caso di farmaci da banco (antidolorifici, lassativi, vitamine).
E’ assolutamente controindicato, invece, l’uso di farmaci per via intramuscolare nei periodi in cui sono presenti leucopenia e piastrinopenia, visto l’alto rischio di complicanze infettive ed emorragiche.

L’ATTIVITA’ SCOLASTICA
E’ possibile programmare la chemioterapia in modo che interferisca il meno possibile con l’attività scolastica del paziente e con la gestione del tempo libero, consentendo al bambino di continuare a condurre una vita del tutto normale.

Le notizie qui riportate sono relative alla radioterapia nei bambini.

CHE COS'È LA RADIOTERAPIA E COME FUNZIONA

La radioterapia è un trattamento terapeutico basato sulla capacità delle radiazioni emesse da apposite apparecchiature (acceleratori lineari, sorgenti di Co60) di uccidere le cellule tumorali.

Le radiazioni sono tossiche anche nei confronti delle cellule sanedell’organismo, pertanto, prima di eseguire il trattamento, è necessario delimitare con precisione la regione corporea da irradiare.

Un ciclo di radioterapia dura mediamente 3-4 settimane
 e prevede 5 sedute a settimana della durata di pochi minuti.

La radioterapia viene impiegata soprattutto nei casi di:

  • Morbo di Hodgkin
  • linfomi non Hodgkin
  • mieloma
  • osteolisi e fratture patologiche
  • leucemie acute, per il trattamento della meningosi leucemica.

GLI EFFETTI COLLATERALI DELLA RADIOTERAPIA E COME AFFRONTARLI

I disturbi provocati dalla radioterapia sono strettamente collegati alla parte del corpo sottoposta all’irradiazione.

EFFETTI LOCALI
La cute irradiata apparirà inizialmente irritata, secca come danneggiata dal sole. Successivamente si potrà avere una colorazione più scura della pelle(iperpigmentazione) che gradualmente diminuirà d’intensità.

Altri possibili effetti:

  • mucosite del cavo orale, dell’esofago e della trachea accompagnata da disfagia, secchezza della bocca, alterazione del gusto, tosse, nel caso del trattamento dei linfonodi laterocervicali e mediastinici
  • mucosite del canale intestinale accompagnata da dolori addominali e diarrea, nel caso di irradiazione dei linfonodi addominali
  • alopecia, nel caso di irradiazione del cranio.

SINTOMI GENERALI
I disturbi più frequentemente riscontrati sono i seguenti:

  • affaticabilità
  • nausea
  • inappetenza.

In caso di comparsa di uno degli effetti locali o dei sintomi generali:

  • Applicare sulla cute irradiata solo creme idratanti. Evitare profumi, cosmetici e deodoranti
  • Evitare l’uso di alcol o saponi non neutri
  • Evitare l’esposizione ai raggi solari
  • Non applicare cerotti. Lasciar traspirare la pelle
  • Non ricorrere alla depilazione (nel caso delle adolescenti)
  • Usare abiti comodi in fibra naturale.